¿Que es la Espina Bifida?

La espina bífida (EB) es una malformación congénita del tubo neural (DTN), que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante el primer mes de gestación, de manera que la medula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.

Este defecto de nacimiento provoca diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. El daño es irreversible y permanente.

Tipos de espina bífida

Existen dos tipos diferentes de EB:

Espina Bífida Oculta

Es el tipo menos grave y compone el 15% de los casos. Los arcos vertebrales no fusionan y la lesión está cubierta de piel en toda su extensión. En la zona puede aparecer un mechón de vello, piel pigmentada o un lipoma subcutáneo. Suele descubrirse posteriormente, en exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos o musculoesqueléticos.

Espina Bífida Abierta o Quística

Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:

Meningocele y lipomeningocele

Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. 

Mielomeningocele

En este caso, además de LCR, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta múltiples secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.

El caso más frecuente de EB es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto, debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de LCR para evitar el daño cerebral.

Causas y factores de riesgo

La etiología de la EB es desconocida y su origen heterogéneo. Habitualmente proviene de una predisposición genética, con un patrón multifactorial (que incluye factores ambientales) y un alto riesgo de recurrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación).

Entre estas causas ambientales podemos señalar:

• El 95% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.

•Tratamiento materno con ciertos fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento de la psoriasis y acné), carbamazepina y medicamentos hormonales.

•  Déficit de vitaminas en la madre.

•  Causa genética. Las madres que ya han tenido un hijo con EB tienen más riesgo de que también aparezca en los siguientes hijos.

•  Gripe materna en el primer trimestre del embarazo.

Se consideran factores de riesgo adicionales:

•  Edad materna. La EB se ve más frecuentemente en madres adolescentes.

•  Antecedentes de aborto anterior.

•  Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).

•  Clase socioeconómica baja. Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.

Control de la Incontinencia

La mayoría de las personas con Espina Bífida tienen Vejiga Neuropática y una Deposición Neuropática del Intestino, que ocurre cuando el daño a los nervios interfiere con el funcionamiento normal de la vejiga e intestinos. La prioridad para los que tienen Vejiga Neuropática es preservar la función de los riñones, por ello la importancia de chequeos regulares para prevenir daños irreversibles en estos órganos.

Existe  información sobre el manejo de la continencia de acuerdo a los diferentes periodos de la vida.

Las infecciones del tracto urinario son también muy comunes. Pueden ser moderadas, en estos casos sólo afecta la vejiga (cistitis), o severas si afectan los riñones.

No tener la capacidad para controlar la orina o heces es tal vez una de las condiciones más difíciles de enfrentar. El problema surge cuando no hay control sobre la vejiga o intestinos y se acumula en determinados lugares del cuerpo.
Muchas personas con Espina Bífida e Hidrocefalia logran manejar esto basándose en seguimientos de rutinas y de esta manera se mantienen limpios y secos.

En las siguientes páginas web hay artículos especiales sobre incontinencia:

www.segg.es/book/tipos/de/incontinencia
www.abcmedicus.com/articulo/pacientes/id/19/pagina/4/incontinencia_urinaria

Manejo de incontinencia

La incontinencia

Bebés

Vejiga: Se recomienda una visita temprana a un pedíatra o urólogo para comprobar la función de la vejiga y los riñones. ya que el mal funcionamiento de la vejiga puede ocasionar que la orina regrese a los riñones y no se evacue completamente, originando infecciones en el tracto urinario. A muchos padres se les enseña el método de cataterización intermitente, sobre todo si los niños están muy pequeño, lo que asegura que la vejiga se vacíe regularmente. Y en los casos en los que los niños corran peligro de desarrollar una infección, se recomienda la vesicostomía, pero sólo como medida temporal.

Intestinos: La mayoría de los bebés no tienen suficientes nervios conectados a sus intestinos, lo que genera una evacuacuón anormal. Lo más importante es evitar el estreñimiento, para ello los padres pueden proveer líquidos adicionales, como agua, y así garantizar que el niño tenga una deposición suave. También se recomiendan alimentos mixtos, con alto contenido de fibras como cereales, ciruelas, y frutas trituradas.

Niños en pre escolar
Estos son los años importantes cuando el objetivo es aprender a manejar la incontinencia.

Vejiga: Los chequeos en los riñones deben llevarse a cabo por lo menos una vez al año. Los líquidos siguen siendo necesarios; por lo menos 6 - 8 bebidas al día, esto ayudará a reducir los riesgos de infecciones del tracto urinario.

Intestinos: Es indispensable mantener una dieta sana y balanceada, con abundantes productos que contengan fibras y pocas cantidades de aquellos que provocan estreñimiento, como huevos y leche entera. Cuando su hijo empiece a utilizar el baño, asegúrese de pueda sentarse cómodamente y con seguridad, con sus pies sobre una superficie firme. El mejor momento para la evacuación es después del desayuno.

Niños en edad escolar
Por primera vez el manejo de la incontinencia será un esfuerzo independiente. También es el momento en que otras personas, además de los padres, van a participar en el cuidado personal del niño.

Vejiga: Como el deterioro de la vejiga puede cambiar, es importante mantener los chequeos regulares (por lo menos una vez al año) con el pedíatra o urólogo. Para muchos niños, es necesario la caterización durante horas de clases, esto se debe discutir con anterioridad con las autoridades escolares. También será necesario instalaciones adecuadas. La escuela también debe ser informada sobre las bebidas adicionales que requiere el niño.

Intestinos: El olor o incomodidad puede generar angustias, especialmente en los niños que asisten a la escuela. Es fundamental establecer y mantener un buen régimen de evacuación y ser cuidadosos con algunos alimentos que puedan generar una evacuación inmediata, como los frijoles. sin embargo, no hay que descartar que los "accidentes" pueden ocurrir. 

Adultos 
La pubertad puede traer consigo cambios en la vejiga y en los intestinos, la situación podría empeorar y el manejo sería más difícil, por ello hay que continuar con los chequeos periódicos. En esta etapa también es el momento de acudir a un especialista para conversar sobre la actividad sexual.

Vínculos sobre la incontinencia 

http://spinabifida-incontinence.info/sitemap.html
www.espu.org

Alergias al látex

Las reacciones al látex pueden significar un problema para las personas que padecen de Espina Bífida debido a que con frecuencia están en contacto con este producto.

El número de casos que muestra reacciones graves al látex se ha incrementado dramáticamente en los últimos años y en algunos casos, esta alergia puede ser fatal.

Los trabajadores del sector salud y las personas con Espina Bífida, quienes están expuestos frecuentemente a productos que contienen látex, deben estar conscientes de la posibilidad de desarrollar una reacción alérgica.

¿Qué es la alergia al látex?

La alergia al látex o hipersensibilidad ocurre cuando el sistema inmunológico del cuerpo reacciona a las proteínas que se encuentran en el látex de caucho natural. El sistema inmunológico lanza una "defensa", lo que puede causar diversos síntomas desagradables y en algunos casos mortales, como en los casos de las reacciones generalizada que se observa en individuos alérgicos al veneno de abeja cuando son picados por ésta.

¿Qué desencadena esta reacción del sistema inmunológico al látex?

Algunos individuos tienen determinados anticuerpos (IgE) que los hacen hipersensibles a las proteínas contenidas en el látex de caucho natural. El IgE es el responsable de las reacciones más generalizadas. Otros productos químicos que son agregados al látex durante su procesamiento, pueden provocar algunas reacciones locales de la piel, sin embargo estos aditivos no han sido relacionados con las reacciones más generalizadas y potencialmente fatales asociadas con látex.

Látex de Caucho Natural

¿Qué es el látex de caucho natural?

Es un producto procesado industrialmente, derivado casi exclusivamente del árbol Hevea braziliensis que se encuentra en África y Asia Sudoriental. El látex de caucho natural no debe confundirse con los cauchos sintéticos basados en productos butílicos o derivados de petróleo. Los productos sintéticos, como las pinturas de látex, no han generado reacciones en los individuos sensibles al látex.

¿Qué productos contienen látex?

El látex es un componente normal de muchos productos médicos incluyendo guantes desechables, tubos intravenosos y de aire, jeringas, estetoscopios, sondas y vendajes. Muchos de estos dispositivos médicos entran en contacto con membranas de las mucosas, permitiendo la absorción de las proteínas del látex, lo que podría desencadenar una reacción alérgica.

Los guantes de látex se relacionan frecuentemente con las reacciones alérgicas, ya sea por la exposición directa y recurrente de las manos a las proteínas del látex o por las proteínas del látex absorbidas por los polvos usados en la superficie de algunos guantes de látex.

Aunque el látex se encuentra también en unos 40.000 productos de consumo habitual, incluyendo condones, globos, suelas de zapatos deportivos, neumáticos, elásticas de ropa interior, juguetes de goma, chupetes, y otros, éstos raramente causan problemas, excepto a los pacientes más sensibles.

Sintomas de la Alergia al Látex

¿Cuáles son los síntomas de la alergia al látex?

La alergia a las proteínas del látex es un problema médico nuevo, con síntomas similares a los que se observan en individuos alérgicos al veneno de la abeja o a la caspa del gato.

Las reacciones por la exposición al alérgeno son generalmente agudas, puede aparecer fiebre de heno o asma con síntomas como congestión nasal, urticaria o dificultad al respirar. Los casos más severos pueden llegar a la anafilaxia, una reacción potencialmente fatal que afecta muchas partes del cuerpo al mismo tiempo.

Los síntomas son usualmente inmediatos, progresan rápidamente y pueden incluir una peligrosa caída de la presión sanguínea, enrojecimiento de la piel, dificultad respiratoria, inflamación de la garganta, lengua y nariz y perdida de conciencia. Al primer signo de reacción anafiláctica debe recurrir a un médico inmediatamente.

Los problemas de la piel como consecuencia del uso de guantes de látex y no-látex suelen confundirse con alergia al látex. La dermatitis de contacto es un problema frecuente de quienes usan guantes, que puede deberse a una dermatitis de contacto irritativa originado por el frecuente lavado y secado de manos con jabones irritantes, abrasiones a la piel al ponerse y sacarse los guantes o maceración de la piel cubierta con una barrera impermeable. También puede ser una dermatitis por "sensibilidad química", causada por el contacto alérgico a uno de los productos químicos utilizados en la producción de guantes de goma. Estos problemas locales de la piel virtualmente nunca son el resultado de una verdadera alergia al látex.

¿Cómo se desarrollan los síntomas?

En la mayoría de los casos, la alergia se desarrolla después de repetidas exposiciones al látex (incluso sin contacto físico). Por ejemplo, algunas personas han presentado anafilaxia como resultado de la inhalación de proteínas del látex, es decir, si los guantes son chasqueados, las proteínas se dispersan en el aire, lo que representa un riesgo para individuos hipersensibles al látex.

Prevalencia de la Alergia al Látex

¿Es común la alergia al látex?

Las cifras de esta condición son:

Desde 1988 se han reportado 1000 casos de alergia o reacciones anafilácticas a productos médicos que contienen látex, y se supone que hay muchos sin reportar. (Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (US-FDA).

En un estudio realizado en 1994, el 6% de los donantes voluntarios de sangre mostraron un incremento de los niveles de anticuerpos IgE anti-látex, aunque muchos de ellos no mostraron síntomas de alergia.

Otra investigación sugiere que más de 100.000 trabajadores de la salud está en riesgo de desarrollar esta condición.

¿Por qué se incrementan los casos de alergia al látex?

Se cree que los casos están aumentando por la nuevas medidas de sanidad a nivel mundial aplicadas en los centros de salud y contemplan, por ejemplo, mayor uso de guantes de látex para prevenir la expansión del SIDA y la HEPATITIS B y C.

Sin embargo, hoy en día también hay mayor información respecto a la alergia al látex.

INDIVIDUOS EN RIESGO

¿Quién está en mayor riesgo de padecer alergia al látex?

El mayor riesgo es para los individuos que frecuentemente están expuestos a productos que contienen látex:

1. Pacientes con un historial de tempranas y/o recurrentes cirugías o procedimientos médicos, como los niños con Espina Bífida.

2. Trabajadores de la salud.

3. Individuos involucrados en la fabricación de guantes o sondas de látex.

Otros factores de riesgo que parecen influir:

1. Un historial de fiebre de heno u otros problemas alérgicos.

2. Un historial de alergias a determinados alimentos, como frutas tropicales, avellanas, castañas o frutas de hueso, particularmente si hay progresión en aparición o severidad.

3. Dermatitis severa en las manos.

¿Quién corre mayor riesgo de desarrollar una reacción anafiláctica al látex potencialmente fatal?

Aquellos que han experimentado reacciones previas a productos que contienen látex, reacciones inexplicadas o anafilaxia durante un procedimiento médico o quirúrgico. También deberían ser cautelosos los proveedores de servicios de salud con un historial de eczemas inducidos por guantes de goma severos, urticaria, rinitis relacionadas con el trabajo o síntomas similares al asma.

Prevención de la Alergia al Látex

¿Cómo puede prevenirse esta alergia?

Revisar el contenido de látex de todos los productos y dispositivos médicos que entran en contacto con individuos en riesgo. Si un producto tiene un sello que diga que es "hipoalargénico", no significa que esté libre de látex.

En general, sólo debe usarse guantes de látex de bajo contenido de alérgenos, preferiblemente libres de polvo. Porque algunos polvos utilizados durante la elaboración de los guantes pueden absorber proteínas del látex y transportarlas por el aire donde pueden ser inhaladas por quienes son sensibles al látex.

¿Cómo los trabajadores de la salud pueden evitar desarrollar hipersensibilidad al látex si deben usar guantes de goma para protegerse de ciertas enfermedades?

Los que tengan historial de sensibilidad al látex deben dejar de usar guantes de látex y sus colaboradores no deben usar guantes con polvo. Es necesario tener cuidado en la selección de sustitutos, ya que que no todos los productos sintéticos o no-látex son impermeables a los patógenos de la sangre.

Los que presenten historial de irritación en la piel o dermatitis de contacto asociadas a los guantes, deberían usar guantes alternativos (que pueden incluir guantes de látex) y tratamientos tópicos para aliviar los síntomas. El uso de algunos productos para tratar la dermatitis de contacto a base de petróleo puede comprometer la función de barrera de los guantes, por lo cual se recomienda ser cuidadosos al momento de elegir el tratamiento.

¿Qué más se puede hacer para protegerse de la alergia al látex?

La FDA propuso en junio de 1996 un sello obligatorio para los dispositivos médicos de látex de caucho y la eliminación del término "hipoalargénico" para los que contengan látex, esto fue respaldado por la Asociación Americana de Alergia, Asma e Inmunología (American Collage of Allergy, Asthma & Immunology).

Esta asociación también ha propuesto que la FDA y otras agencias gubernamentales:

1. Establezcan niveles máximos de alérgenos de látex extractables en los guantes.

2. Lleven a cabo procedimientos de aprobación por la "vía rápida" (fast track) de las pruebas de diagnóstico para la alergia al látex y así minimizar los factores de riesgo.

3. Considerar el rotulado de contenido para productos de consumo que contienen látex de caucho.

Diagnostico y Tratamiento

¿Cómo se confirma la sospecha de alergia al látex?

Para la alergia al látex se puede hacer una prueba de pinchazo a la piel, ya que todavía no se dispone comercialmente de reactivos licenciados para la prueba. Debido a la posibilidad de reacción anafiláctica durante la prueba, ésta sólo debe realizarse bajo estricta supervisión de un especialista.

Un alergólogo-inmunólogo puede realizar también un análisis de sangre para confirmar la presencia de anticuerpos IgE anti-látex. Las pruebas de parche a la piel se usan para evaluar la causa de las irritaciones en la piel o la dermatitis de contacto causada por los guantes de goma.

¿Cómo se tratan las alergias al látex?

Existen medicamentos disponibles una vez que se desarrollan los síntomas de la alergia. Sin embargo, dado que aun no existe una cura, el mejor "tratamiento" es la prevención.

Lista de productos con látex

• Guantes de equipos.

• Guantes de operación.

• Condones.

• Condones usados para la incontinencia.

• Cauchos o llantas de una silla de ruedas.

• Mangueras de irrigación.

• Ropa protectora hecha de látex.

• Productos de estoma/urostoma .

• Globos y pelotas de goma.

• Instrumentos de arte.

• Ciertas partes de los dientes.

• Tetinas de biberones.

• Juguetes para la playa .

• Chicles.

Hay productos alternativos en venta que están hechos de plástico, siliconas o vinyl.

Algunas investigaciones han demostrado que ciertas proteínas provocan la misma reacción alérgica que las producidas por el látex. Si a usted le pica la boca mientras come alguno de los siguientes productos posiblemente sea también alérgico al látex:

• Bananas.

• Papas.

• Aguacates.

• Tomates.

• Kiwis.

• Mangos.

• Castañas.